Klamrer meg til håpet!

Tro, håp og kjærlighet...

Lukk øynene, skru på lyden og trykk her.

Innkalling til samtale

Ja, da nærmer det seg fortsettelse på eventyret...
Etter at de mottok skjemaet fra meg, tok det akkurat 4 måneder før jeg fikk time. Denne ventetiden har vært veldig lang, må jeg innrømme. Nå er det ikke mange uker før jeg på nytt er i gang igjen. Det blir nok en lettelse å komme ut av vakum-bobla. Ser VIRKELIG frem til SVARET! Det som gjenstår før jeg vet endelig resultat, er noen samtaler til. Blodprøven tas ikke neste gang. Kjente det var nedtur å få vite det. Men nå kan jeg få avtalt neste time fra gang til gang, så regner med det går raskere nå.
Oppdaterer litt mer om få uker. Wish me luck!

Neste steg...

I tre måneder har papirene fra sykehuset ligget halvveis utfylt. Det var så detaljert informasjon av hele min familie, at det tok motivasjonen fra meg i en hektisk sommer. Men i dag har jeg brukt tiden godt, og gjort det ferdig. Konvolutten er forseglet og ligger klar til avsending i ettermiddag.

Fra sykehuset jeg skal gjennomføre resten av testen, kom det i sommer papirer som skulle fylles ut og returneres. Det var et arvelighetsskjema (oppføring av familien på begge sider, med navn, fødselsdato, fødested, stilling, adresse, sykdom/sykehusopphold og årstall for evt død), og et søknadsskjema for å gjennomgå testen. I tillegg fikk jeg en god beskrivelse av hva jeg videre skal gjennom. Jeg ser det har vært mange treff på bloggen her, og jeg håper det kan være nyttig for noen at jeg noterer litt for "hele verden". Om noen vil jeg skal skrive litt mer om hva som skal skje videre (jfr informasjonen jeg fikk), så skriv en kommentar her. Da skal jeg ordne det.

Nå vet jeg at det kan gå noen måneder før jeg får time ved medisinsk avd for genetikk. Jeg skrev at jeg ønsket det så raskt det lot seg gjøre, så får vi se om det har noen betydning.

Tanker:
Om jeg ikke hadde vært så fast bestemt på å gjøre dette, så er det mulig jeg hadde bakket ut etter at jeg mottok arvelighetsskjemaet. Jeg noterer dette her, for å minne meg selv på å fortelle dette når jeg får time. Men for alt jeg vet er det kanskje en eller flere fagpersoner som har lest litt her på bloggen? Les i såfall dette: Hvis en gjør dette konfidensielt, altså uten å fortelle nærmeste familie om det, og har en stor familie kan jeg se for meg at utfyllingen ville vært en prøvelse. Ikke alle har full oversikt om familien er stor, og i tillegg om man ikke har den store kontakten. Jeg har tilfeldigvis noen som interesserer seg for slektsgransking i nær familie, og som har skrevet ned navn og fødselsdato på alle. Heldigvis hadde jeg skrevet dette ned i vår egen fødselsdagbok. Under utfyllingen satt jeg da med den boka i fanget, og fikk mye "gratis".

Det jeg tenker er at hvis jeg ikke hadde hatt dette liggende klart, og følt at jeg ikke kunne sendt det inn ufullstendig, hadde jeg satt pris på hjelp. Men hjelp fra familien ville vært uaktuelt for mitt vedkommende, i og med at situasjonen er som den er (les første innlegg).
Man skal ville dette selv, og ingen skal presses til å gjennomgå dette. Men jeg hadde sett på det som en hyggelig veiledning/tilbud om hjelp/omtanke om jeg hadde fått en telefon fra noen med spørsmål om man står fast, trenger en prat etc. Hjelp til å fylle ut et omstendig skjema, eller en kort samtale som kunne vist at man var i systemet. Det er godt informert om at det kan være psykisk belastende å være i denne testperioden. Og der tror jeg, rent subjektivt, at noen ville satt pris på å bli kontaktet. Ikke for å bli pushet på, men "vi vet du er der, og ta den tiden du trenger om du ønsker å fortsette".

Det store steget.

Jeg hadde sett for meg at det ble praktisk å ta det store steget høsten 2008.
Selv om det var avgjort, gjennomtenkt og mye snakket om, så var det faktisk en liten kneik å bestille den første timen hos fastlegen for akkurat dette. Det nærmet seg jul i 2008, og mannen min lurte på om jeg ikke skulle bestille den timen. Jeg hadde ikke glemt det, selv om jeg ikke hadde tatt opp emnet på et par måneder. Jeg tenkte faktisk nøye gjennom det nok en gang. Enda mer var lest om det, og mer skremmende var sykdommen. Men jeg var like bestemt. Jeg ville virkelig vite.

Det var overraskende vanskelig å bestille den første timen, men det var virkelig godt å komme i gang våren 2009.

Hos fastlegen.
Legen visste ikke hvordan prosedyrene var for presymptomatisk testing. Jeg fikk beskjed om at det da først måtte sendes en søknad til Ullevål.
Jeg fortalte at jeg som risikoperson kunne testes uten at det først ble søkt om det. En telefon til en medisinsk genetisk avdeling kunne bekrefte dette. Legen sender så en henvisning til medisinsk genetisk avdeling.

Ventetiden fra besøket hos fastlegen og til første brev var kort. Jeg fikk brev om at de hadde mottatt henvisningen, og at jeg hadde krav på time innen et visst tidsrom.
Få uker senere kommer innkalling til genetisk veiledning, som da er den første samtalen i en presymptomatisk test. Det var godt å få en dato som knagg, og jeg hadde noe håndfast å se frem til.
Like før dagen med den første samtalen kommer, får jeg en telefon fra sykehuset. Den genetiske veilederen er blitt syk, og avtalen måtte kanselleres. Nytt brev med ny time ville komme så snart som mulig. Her fikk jeg meg en overraskelse. Uten at jeg selv hadde tenkt over det, hadde jeg virkelig forberedt meg til samtalen. Det var tungt å få telefonen om avlyst timeavtale. Det gikk helt fint, men det kjentes faktisk overraskende tungt.
Heldigvis tok det bare et par uker før jeg fikk ny time per post, og den ble overholdt.

Genetisk veiledning - første time.
Denne samtalen var jeg veldig spent på. Jeg hadde hørt her og der at det ble stilt spørsmål som var vanskelige å besvare, og at de ville fraråde testing.
Om spørsmålene er vanskelige å besvare vil jeg tro er individuelt. Min time hos genetisk veileder var informativ og god. Hun var flink. Jeg følte meg godt mottatt hos en faglig dyktig person som snakket med meg og ikke til meg.
Det første hun gjorde var å kartlegge sykdomshistorien i familien, med oversikt over min forelder som er risikoperson, dens søsken, mine søsken, mine barn og mine søskens barn.

Noen av spørsmålene underveis var:
- Hva vet du om Huntington sykdom?
- Tror du at du har genet?
- Tror du at din forelder har genet?
- Hva tenker du om at du kanskje har genet?

Noen direkte spørsmål som dette, men mest informasjon og samtale. Jeg har lest det som er å lese om Huntington på internett, så genetisk veileder syntes jeg var godt orientert og skulle være tydelig i sin videre henvisning på at jeg var bestemt på å gjennomføre testen og at dette var grundig tenkt over.
Jeg har stor forståelse for at noen vil snu underveis i prosessen. Og kanskje samtalen bør ha fokus på om dette er noe personen ønsker å vite, eller om personen vil ha det best med å ikke vite om Huntingtongenet er der. Det er ikke et lett valg. Det er heller ikke lett for meg, selv om jeg har tatt valget.

Jeg var inne til samtale i 75 minutter.
Hun sender henvisning til neste sykehus, hvor jeg får time om 4-6 måneder.

Det er lenge å vente.. Men nå er jeg i gang!

Huntington?

Mitt første "møte" med sykdommen var for 5 år siden. Et familiemedlem fikk diagnosen etter lang tid i uvisshet om hva som var i gjære etterhvert som symptomene kom.

Huntington het sykdommen. Men det var ingen som visste hva det egentlig var. Etter mye leting på internett og en lånt film på universitetsbiblioteket, var man mer informert. Og ikke minst skremt.
Fra å ikke vite noe om en sykdom, til å finne ut at det er en uhelbredelig og forferdelig sykdom som er genetisk og finnes i min familie, ble jeg trist, sjokkert og rådvill.

Med det samme det ble kjent at sykdommen var i familien, var det et samtaleemne. Det kjentes vanskelig ut at det etterhvert ikke var noe ønsket samtaleemne når jeg selv satt med tusen spørsmål. Da risikopersonen av mine foreldre bestemte seg for å ikke gjennomgå en presymptomatisk test, var jeg fortvilet og kunne ikke forstå den egosentriske tankegangen. Jeg har flere søsken, egne barn og tantebarn. Med en test kunne alle vi etterkommere enten være kvitt angsten for at en av oss skulle bli syk, eller vi kunne vite at vi var mulige bærere av genet og dermed avgjøre om vi ville testes for det.
Mine foreldre fikk vite at jeg var skuffet over avgjørelsen, men sinnet og tårene over det puttet jeg i min manns ryggsekk når vi var på hjemmebane. Utad kunne jeg alltids "late som". Og for alt jeg vet så gjorde kanskje flere akkurat det?

I dag tenker jeg at jeg kanskje var urettferdig som omtrent forventet at noen andre skulle ta en test for å frigjøre resten av familien for vanskelige tanker og valg. Jeg vet fortsatt ikke om den av foreldrene mine som er risikoperson har dette Huntington-genet eller ikke. Det er fortsatt et emne som ikke blir tatt opp. Og jeg gjør det heller ikke. Det er et vanskelig valg, og det er opp til hver enkelt å bestemme om en test er det riktige eller om det riktige er å leve livet som lykkelig uvitende. Jeg har ingen rett å overtale noen til å gjennomgå en slik prosedyre mot sin vilje. Skal jeg vite om jeg er bærer av sykdommen, må jeg selv gjennom testen.
Det har aldri vært et spørsmål som har vært vanskelig å besvare for min del. Jeg vil vite om jeg en dag vil utvikle en kronisk hjernesykdom, eller om jeg kan fortelle mine barn i fremtiden at de aldri trenger å frykte at denne sykdommen skal komme snikende på dem.
Et godt svar eller et dårlig svar vil uansett være et svar. Et svar betyr at jeg slipper unna den stemmen i bakhodet som daglig minner meg på: Kanskje, kanskje... hvem vet.

Dette er omstendig drøftet hjemme hos oss, og med full støtte fra min mann har jeg valgt å la meg teste.


For mer informasjon om hva Huntington sykdom er, vil jeg anbefale linken her på siden til Landsforeningen for Huntington sykdom.