Huntington?

Mitt første "møte" med sykdommen var for 5 år siden. Et familiemedlem fikk diagnosen etter lang tid i uvisshet om hva som var i gjære etterhvert som symptomene kom.

Huntington het sykdommen. Men det var ingen som visste hva det egentlig var. Etter mye leting på internett og en lånt film på universitetsbiblioteket, var man mer informert. Og ikke minst skremt.
Fra å ikke vite noe om en sykdom, til å finne ut at det er en uhelbredelig og forferdelig sykdom som er genetisk og finnes i min familie, ble jeg trist, sjokkert og rådvill.

Med det samme det ble kjent at sykdommen var i familien, var det et samtaleemne. Det kjentes vanskelig ut at det etterhvert ikke var noe ønsket samtaleemne når jeg selv satt med tusen spørsmål. Da risikopersonen av mine foreldre bestemte seg for å ikke gjennomgå en presymptomatisk test, var jeg fortvilet og kunne ikke forstå den egosentriske tankegangen. Jeg har flere søsken, egne barn og tantebarn. Med en test kunne alle vi etterkommere enten være kvitt angsten for at en av oss skulle bli syk, eller vi kunne vite at vi var mulige bærere av genet og dermed avgjøre om vi ville testes for det.
Mine foreldre fikk vite at jeg var skuffet over avgjørelsen, men sinnet og tårene over det puttet jeg i min manns ryggsekk når vi var på hjemmebane. Utad kunne jeg alltids "late som". Og for alt jeg vet så gjorde kanskje flere akkurat det?

I dag tenker jeg at jeg kanskje var urettferdig som omtrent forventet at noen andre skulle ta en test for å frigjøre resten av familien for vanskelige tanker og valg. Jeg vet fortsatt ikke om den av foreldrene mine som er risikoperson har dette Huntington-genet eller ikke. Det er fortsatt et emne som ikke blir tatt opp. Og jeg gjør det heller ikke. Det er et vanskelig valg, og det er opp til hver enkelt å bestemme om en test er det riktige eller om det riktige er å leve livet som lykkelig uvitende. Jeg har ingen rett å overtale noen til å gjennomgå en slik prosedyre mot sin vilje. Skal jeg vite om jeg er bærer av sykdommen, må jeg selv gjennom testen.
Det har aldri vært et spørsmål som har vært vanskelig å besvare for min del. Jeg vil vite om jeg en dag vil utvikle en kronisk hjernesykdom, eller om jeg kan fortelle mine barn i fremtiden at de aldri trenger å frykte at denne sykdommen skal komme snikende på dem.
Et godt svar eller et dårlig svar vil uansett være et svar. Et svar betyr at jeg slipper unna den stemmen i bakhodet som daglig minner meg på: Kanskje, kanskje... hvem vet.

Dette er omstendig drøftet hjemme hos oss, og med full støtte fra min mann har jeg valgt å la meg teste.


For mer informasjon om hva Huntington sykdom er, vil jeg anbefale linken her på siden til Landsforeningen for Huntington sykdom.