Det store steget.

Jeg hadde sett for meg at det ble praktisk å ta det store steget høsten 2008.
Selv om det var avgjort, gjennomtenkt og mye snakket om, så var det faktisk en liten kneik å bestille den første timen hos fastlegen for akkurat dette. Det nærmet seg jul i 2008, og mannen min lurte på om jeg ikke skulle bestille den timen. Jeg hadde ikke glemt det, selv om jeg ikke hadde tatt opp emnet på et par måneder. Jeg tenkte faktisk nøye gjennom det nok en gang. Enda mer var lest om det, og mer skremmende var sykdommen. Men jeg var like bestemt. Jeg ville virkelig vite.

Det var overraskende vanskelig å bestille den første timen, men det var virkelig godt å komme i gang våren 2009.

Hos fastlegen.
Legen visste ikke hvordan prosedyrene var for presymptomatisk testing. Jeg fikk beskjed om at det da først måtte sendes en søknad til Ullevål.
Jeg fortalte at jeg som risikoperson kunne testes uten at det først ble søkt om det. En telefon til en medisinsk genetisk avdeling kunne bekrefte dette. Legen sender så en henvisning til medisinsk genetisk avdeling.

Ventetiden fra besøket hos fastlegen og til første brev var kort. Jeg fikk brev om at de hadde mottatt henvisningen, og at jeg hadde krav på time innen et visst tidsrom.
Få uker senere kommer innkalling til genetisk veiledning, som da er den første samtalen i en presymptomatisk test. Det var godt å få en dato som knagg, og jeg hadde noe håndfast å se frem til.
Like før dagen med den første samtalen kommer, får jeg en telefon fra sykehuset. Den genetiske veilederen er blitt syk, og avtalen måtte kanselleres. Nytt brev med ny time ville komme så snart som mulig. Her fikk jeg meg en overraskelse. Uten at jeg selv hadde tenkt over det, hadde jeg virkelig forberedt meg til samtalen. Det var tungt å få telefonen om avlyst timeavtale. Det gikk helt fint, men det kjentes faktisk overraskende tungt.
Heldigvis tok det bare et par uker før jeg fikk ny time per post, og den ble overholdt.

Genetisk veiledning - første time.
Denne samtalen var jeg veldig spent på. Jeg hadde hørt her og der at det ble stilt spørsmål som var vanskelige å besvare, og at de ville fraråde testing.
Om spørsmålene er vanskelige å besvare vil jeg tro er individuelt. Min time hos genetisk veileder var informativ og god. Hun var flink. Jeg følte meg godt mottatt hos en faglig dyktig person som snakket med meg og ikke til meg.
Det første hun gjorde var å kartlegge sykdomshistorien i familien, med oversikt over min forelder som er risikoperson, dens søsken, mine søsken, mine barn og mine søskens barn.

Noen av spørsmålene underveis var:
- Hva vet du om Huntington sykdom?
- Tror du at du har genet?
- Tror du at din forelder har genet?
- Hva tenker du om at du kanskje har genet?

Noen direkte spørsmål som dette, men mest informasjon og samtale. Jeg har lest det som er å lese om Huntington på internett, så genetisk veileder syntes jeg var godt orientert og skulle være tydelig i sin videre henvisning på at jeg var bestemt på å gjennomføre testen og at dette var grundig tenkt over.
Jeg har stor forståelse for at noen vil snu underveis i prosessen. Og kanskje samtalen bør ha fokus på om dette er noe personen ønsker å vite, eller om personen vil ha det best med å ikke vite om Huntingtongenet er der. Det er ikke et lett valg. Det er heller ikke lett for meg, selv om jeg har tatt valget.

Jeg var inne til samtale i 75 minutter.
Hun sender henvisning til neste sykehus, hvor jeg får time om 4-6 måneder.

Det er lenge å vente.. Men nå er jeg i gang!